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= Nace el primer bebé sin distrofia muscular tras un diagnóstico embrionario = Carla habría sufrido una degeneración genética de los músculos que sufren varios miembros de su familia

Marzo 2010. Barcelona. (EFE).- Un equipo del Hospital Quirón ha conseguido el primer nacimiento en **España** de un bebé libre de una**distrofia muscular facio-escápulo-humeral (DFSHC)**, una degeneración genética de los músculos que sufren varios miembros de su familia, gracias a un diagnóstico genético embrionario preimplantacional.

El nacimiento de Carla, que pesó 2.480 gramos y midió 46,5 centímetros, se produjo el pasado 9 de marzo y no tiene precedentes en España, según han explicado hoy los doctores Ramón Aurell, jefe de la Unidad de Reproducción Asistida del centro, y Carlos Giménez director científico de Reprogenetics, un centro especializado en diagnósticos genéticos preimplantacionales.

La niña está sana de esta patología y además no es portadora de la enfermedad, por lo que el día de mañana no tendrá que hacer ninguna prevención con respecto a ella. La madre del bebé, que ha presentado a la niña a los medios de comunicación, ha declarado a Efe que tener a su hija en brazos le parecía "un milagro" y que esperaba poder tener otro hijo dentro de dos años, cuando estuviera recuperada y los médicos lo autorizaran.

Ramón Aurell ha explicado que la historia de la niña, que ha definido como "un milagro de la ciencia", empezó en 2008 cuando una pareja joven acudió al centro porque quería tener un hijo sano."Estaban muy preocupados -ha relatado el médico- porque el padre y una abuela tenían una enfermedad hereditaria, una DFSHC, y sus futuros hijos tenían un 50% de posibilidades de padecerla también".

Los médicos decidieron que para evitar que el bebé pudiera tener la enfermedad lo mejor era realizar un tratamiento de fecundación in vitro, y para ello se inseminó un óvulo de la madre con semen del marido, para poder realizar un diagnóstico genético embrionario previo a su implantación en el útero materno. De este tratamiento se lograron siete embriones, uno no fue viable, y se analizaron los seis restantes, de los cuales, tres estaban libres de la enfermedad.

De éstos, recuerda el doctor Aurell, se transfirieron dos en julio de 2009, y el embarazo continuó hasta el nacimiento de Carla. Según Carlos Giménez, encargado de la parte de genética, el éxito ha sido posible gracias al diagnóstico y a las buenas manos de los médicos que han hecho que el embarazo siguiera adelante.

Ha recordado que la distrofia muscular facio escápulo humeral pasa en uno de cada 20.000 nacimientos y es la forma más común de las miopatías, que se caracteriza por debilidad muscular progresiva en cara, hombros y brazos. Según Giménez, el origen de esta enfermedad pasa por una perdida de una región génica que está en el cromosoma 4, y es una patología con un patrón de herencia autosómico dominante.

Respecto al diagnóstico genético, ha recordado que para detectar anomalías genéticas el diagnóstico se hace en el día 3 del desarrollo embrionario, haciendo una biopsia de una célula. Sobre si hay otros recién nacidos libres de esta enfermedad en el mundo, los médicos han puntualizado que en la literatura científica hay datos de las patologías más frecuentes, pero que esta en concreto está en los listados de "otras enfermedades" y no se sabe.

Respecto a los trámites que se han tenido que superar para realizar esta selección genética, el doctor Giménez ha dicho que ha sido complicado porque la ley de 2006 dice que se puede hacer diagnostico genético preimplantacional en enfermedades graves de aparición temprana, pero que la enfermedad que se ha evitado debuta al final de la adolescencia, sobre los 20 años.

Para que pudiera nacer Carla se ha tenido que pedir la autorización de la comisión nacional de reproducción asistida, lo que ha supuesto varios meses de papeleo, ha concluido Giménez.

= Aquí os pongo los enlaces para poder oír los programas de radio que hemos escuchado en clase. =
 * == Nace la primera niña libre de una enfermedad hereditaria gracias a la manipulación genética==


 * ==Un especialista habla del primer bebe-medicamento==


 * ==Embriones (Entre probetas)==

= ** DESCRIPCIÓN DE LA ACTIVIDAD ** = Vamos a dividir a los alumnos de la clase 5 en grupos, donde cada uno adopte el papel de cada una de las personas implicadas en esta situación. En cada grupo tendrá que buscar la información que se indica en la **__preparación del debate__**. Y cada grupo antes del debate debe entregar un **__resumen__** donde se recoja toda la información que se ha solicitado buscar. Luego para comenzar el debate cada grupo contestara a cuatro preguntas para discutir, dar argumentos y posicionarse sobre si es conveniente o no técnicas de reproducción asistida con diagnostico preimplantacional. Se deben tener en cuenta los intereses de cada grupo y las consecuencias de esta actuación tanto a escala ecológica, como económica, social o cultural.

Estos son los 5 grupos:

La madre no sufre la enfermedad, pero si engendra un hijo tendría un 50% de posibilidades de que padezca la distrofia muscular.
 * **__[[image:bioellawiki/padres.jpg width="249" height="249" align="left"]]PADRES__** **El padre y la abuela padecen una distrofia muscular hereditaria**

Trabaja en una clínica donde realizan diagnóstico preimplantacional. Es un nuevo método de diagnóstico prenatal. El objetivo de dicho estudio es aumentar las posibilidades para que nazcan niños sanos y, que, por lo tanto, no padezcan síndromes cromosómicos ni patologías hereditarias. Para realizar dicho diagnóstico se emplea alta tecnología en cada embrión.
 * **__MÉDICO__** **Especialista en reproducción asistida**

Ven un gran futuro económico en la aplicación de estos y otros avances.
 * **__INVESTIGADOR__** **Representante de empresa biotecnológica**

Está en contra de la utilización de estas técnicas por ir contra sus principios religiosos y éticos.
 * **Representante asociación antiabortista**

El enorme desarrollo tecnológico actual que otorga al hombre el poder de manipular la intimidad del ser humano y alterar el medio, y la ausencia de un aumento correlativo en su sentido de responsabilidad por el que habría de obligarse a sí mismo a orientar este nuevo poder en beneficio del propio hombre y de su entorno natural. La bioética surge por tanto como un intento de establecer un puente entre ciencia experimental y humanidades.
 * **__FILOSOFO__** **Experto en bioética**

Cuando tengáis listo el trabajo del grupo, subir el archivo en la página que se corresponda con tu clase:

 * =1º Bachillerato Ciencias=


 * =1º Bachillerato Sociales=

**ESTA ES LA INFORMACIÓN QUE TENÉIS QUE RECOPILAR ENTRE TODOS LOS DEL GRUPO ANTES DEL DEBATE**

Cada grupo tenéis que entregar un resumen donde recojáis los siguientes elementos:

a) ¿Cuál es su causa? b) ¿Qué problemas tienen los enfermos? c) ¿Qué tratamiento tiene?
 * - Busca información sobre la distrofia muscular-facio-escápulo-humeral. Indicando los siguientes aspectos sobre la enfermedad:


 * - Describe el proceso que permitió el nacimiento de Carla libre de padecer la distrofia.


 * - Busca información de la legislación que hay al respecto en España y haz un resumen de lo que dicen estas leyes en España.


 * - Busca información sobre la opinión de algún grupo religioso respecto a la utilización de estas técnicas médicas. Haz un resumen de esas opiniones.

Para obtener a esas informaciones podéis acceder a páginas Web como estas:

@http://www.isftic.mepsyd.es/w3/tematicas/genetica/2005_05/2005_05_00.html @http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/geneticdisorders.html @http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000707.htm @http://recursos.cnice.mec.es/biosfera/alumno/4ESO/Genetica2/contenidos.htm @http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l14-2006.html @http://www.boe.es/boe/dias/2006/05/27/pdfs/A19947-19956.pdf @http://www.monografias.com/trabajos43/reproduccion-asistida-religion/reproduccion-asistida-religion.shtml @http://www.es.catholic.net/sexualidadybioetica/284/1281/articulo.php?id=5709

= DEBATE  =

== Cada grupo al comienzo del debate tiene que expresar su opinión respecto a los siguientes temas: == == 1.- Elección entre embriones sanos y enfermos. ¿Es ético eliminar esos embriones? ==

2.- ¿Dónde está el límite a estas investigaciones?
== 3.- ¿Es ético el negocio que se puede realizar con estos procesos? == == 4.- Si en un análisis genético te detectaran una enfermedad o ser propenso a ella, ¿desearías conocer los resultados de dicho examen? ==

= TU OPINIÓN ES IMPORTANTE  =

== Ve a la pestaña de discusión de esta página y aporta tu opinión personal. ==

== Tienes que escribir un texto de entre 5 y 10 líneas donde expreses tu opión sobre los temas que hemos debatido en clase. == == Pon al inicio de tu aportación tu nombre, apellidos y clase. == == Además si quieres puedes hacer valoraciones a las opiniones de tus compañeros, siempre que lo realices guardando las normas de educación adecuadas. ==